Por qué las terapias génicas llegan a tan pocos enfermos: precios millonarios e incertidumbre sobre su eficacia
La llegada al mercado de muchos tratamientos innovadores se ve lastrada también por las estrategias de algunas farmacéuticas
Tres niños andaluces con ataxia necesitan un ascensor en el colegio y la Junta sugiere que busquen otro centro
La familia lleva tres años esperando a que se inicie una obra autorizada en 2021 para unos alumnos con una enfermedad degenerativa y problemas de movilidad
Carta a mi hijo con discapacidad: ¿del dolor puede surgir algo bueno?
Confundimos sufrir con padecer. Sufrimos porque anticipamos problemas, que en la mayoría de los casos no ocurrirán. Alvarete, en cambio, no tiene este mal porque no anticipa ni lo bueno ni lo malo, pero sí padece los achaques propios de su enfermedad
Susana Moreira, la mujer que inspiró a Boric a empujar la ley de eutanasia: “Quiero vivir mientras pueda hacerlo con dignidad”
La chilena de 40 años padece una distrofia muscular que progresiva y violentamente la dejó sin caminar y con dolores insufribles en todas sus articulaciones
Boric, ante la madre que caminó 1.300 kilómetros por su hijo, impulsará una ley de enfermedades poco frecuentes
El presidente se reúne con Camila Gómez en La Moneda. Desde el Gobierno gestionarán que no se cobren impuestos a las donaciones recibidas que alcanzaron los 3,7 millones de dólares
Lupus y actividad física: aliados por necesidad
Miguel Ángel Gómez Ruano / Alberto Soriano Maldonado|
Durante mucho tiempo se ha contraindicado el ejercicio para personas con lupus bajo la falsa premisa de que incrementa la fatiga
Carta a mi hijo con discapacidad: un corazón lleno de esperanza frente a la esclerosis tuberosa
Esta enfermedad rara y degenerativa, que provoca el crecimiento de tumores benignos en diversos órganos del cuerpo, conmemora este 15 mayo su Día Mundial. Yo la odio, pero he dejado de luchar contra ella; en lugar de eso, he centrado toda mi atención en disfrutar del tiempo que tenemos
La caminata de 1.200 kilómetros de una madre chilena por el tratamiento de la enfermedad rara de su hijo
Camila Gómez partió desde Chiloé, en el sur del país, hasta La Moneda en Santiago para conseguir los 3,7 millones de dólares que cuesta el medicamento de Tomás, de cinco años. Con los aportes ha logrado cubrir el 70%
Hallada la causa genética de la malformación cerebral más frecuente
Una colaboración internacional identifica una mutación que multiplica el riesgo de sufrir espina bífida, que causa discapacidad de por vida, y que puede estar relacionada también con la esquizofrenia y cardiopatías
Carta a mi hijo con discapacidad: el estrés, esa especie invasora
Para combatir la sobrecarga crónica hay que conocer sus consecuencias: la paralización física y mental. Para luchar contra ellas, lo ideal es el deporte o buscar momentos para relajarse, pero esto no servirá de nada si no se combina con una actitud positiva
De siete a 435 trabajadores en seis años: el milagro de la fábrica de virus curativos
Una empresa de terapias avanzadas contra enfermedades letales, Viralgen, ha propulsado a San Sebastián hasta ser la ciudad con mayor peso de la I+D en España
Un ensayo prueba contra una enfermedad rara la tecnología de las vacunas de la covid
El estudio preliminar de la terapia de ARN mensajero frente a la acidemia propiónica muestra que es segura, pero aún hay dudas sobre su utilidad
Tlaxcala suma tres muertes por el síndrome de Guillain-Barré y 84 casos
La Secretaría de Salud del Estado reporta 64 personas dadas de alta en hospitales y 17 más que continúan internadas
Josep Dalmau, neurólogo: “Estamos descubriendo cosas asombrosas, el cerebro no deja de dar sorpresas”
El investigador, que revolucionó la especialidad al describir nuevos tipos de encefalitis autoinmunes, investiga las secuelas que estos procesos dejan en el organismo
Consejos a los padres de niños con enfermedades raras desde la experiencia: los superhéroes no existen, todo el mundo necesita descansar
Convivir con un hijo con una afección o discapacidad hace que la vida sea diferente, más compleja y exigente. Una vida de sacrificio que solo se puede sobrellevar desde el amor y la capacidad de pedir ayuda desde el principio
Años de espera y gastos para un diagnóstico: España es el único país de la UE sin especialidad de genética clínica
Pacientes y profesionales reclaman el reconocimiento a una disciplina que permitiría prevenir enfermedades congénitas y mejorar la equidad del sistema
El enorme y desconocido poder curativo de los viejos medicamentos
La reforma legislativa que prepara la UE prevé impulsar el uso para nuevas dolencias de fármacos ya aprobados. Esta vía permite acelerar la aprobación de tratamientos y ahorrar costes en la investigación
Carta a mi hijo con discapacidad: ¿Por qué la libertad y la culpa tienen que ir de la mano?
Poder decidir cuidarte y pasar tiempo contigo es la mayor muestra de libertad que existe. ¿Cuántos desearían poder hacer lo mismo con sus seres queridos y no pueden por diferentes motivos?
Carmen, la niña que tiene la llave para el tratamiento de enfermedades de origen genético
Una cruzada científica y familiar busca contra reloj con CRISPR y ARN mensajero una terapia para la pequeña, que ha cumplido tres años tras un pronóstico fatal con solo tres meses
Céline Dion contará cómo es vivir con su enfermedad neurológica en un documental: “No permitiré que me defina”
La cantante reveló hace un año que ha sido diagnosticada con el llamado síndrome de la persona rígida, una dolencia rara y autoinmune que le provoca espasmos con los que le cuesta caminar y cantar
Niños en cuidados paliativos: “El sistema no está concienciado de que los menores se mueren”
Padres de Sevilla demandan a la Junta de Andalucía que amplíe a 24 horas todos los días de la semana la atención pediátrica especializada que precisan sus hijos con enfermedades raras crónicas
Carta a mi hijo con discapacidad: el primer golpe llega sin avisar
Es complicado enfrentarse a la realidad cuando esta dista tanto de lo que soñabas. Tener un hijo enfermo es una de las peores cosas que pueden ocurrirte, no hay nada que lo compense, es una herida en el alma imposible de cicatrizar
AstraZeneca se instalará en el edificio Estel, la antigua sede de Telefónica en Barcelona
La farmacéutica trasladará la sede en 2025 al enorme edificio de la avenida de Roma, que lleva más de una década vacío, en 2025
Fundación la Caixa destina 7,5 millones a estudiar enfermedades raras en el Hospital Sant Joan de Déu
El Hospital de Esplugues de Llobregat es uno de los centros que más atiende a niños con efermedades minoritarias
Joseph Conrad fue víctima de la dolencia que se conoce como “gota”
La vida de Conrad fue un continuo sufrimiento debido a los dichosos cristales de ácido úrico que le impidieron escribir de forma permanente, por lo cual tuvo que recurrir al dictado de algunas de sus obras
Carta a mi hijo con discapacidad: en las miradas de niños tan especiales como tú se esconde un universo de palabras
Tu enfermedad forma parte de tu vida, la condiciona y ha cambiado tu camino, pero no define quién eres. El mundo está lleno de gente que anda detrás de metas efímeras, mientras tú, sin embargo, te centras solo en lo relevante: amar
La Fiscalía investiga si el presidente de Portugal favoreció el tratamiento a dos niñas brasileñas
Marcelo Rebelo de Sousa asegura que gestionó el correo sobre el caso que le envió su hijo como todas las peticiones de ayuda que recibe. A las pequeñas se les administró un fármaco que cuesta dos millones de euros
Tres planes asequibles para proteger al bolsillo antes de las fiestas
Disfruta del arte y de los productos navideños este fin de semana la Open Night de Poblenou y el mercadillo solidario de la fundación Villavecchia
La incertidumbre de vivir con una enfermedad rara entre las raras: “Nadie nos sabe decir cómo va a evolucionar”
Guille tiene dos años y ocho meses y vive con el síndrome Desanto Shinawi, una extraña patología diagnosticada en un centenar de personas en todo el mundo
Carta a mi hijo con discapacidad: el miedo es el peor enemigo
Si algo he aprendido estos años es que los obstáculos nos hacen crecer, de una manera sin duda dolorosa pero muy efectiva si somos capaces de adaptarnos al nuevo entorno
Vídeo | La odisea en patera de un padre por salvar a su hija
Khalifa se subió a una patera para sacar a su hija de Argelia e intentar salvarla de una enfermedad incurable. Tras intentarlo todo, la niña ha fallecido en Sevilla
¿Mostrar la discapacidad de un hijo en redes sociales? Tres madres nos cuentan por qué lo hacen
Ana Mourelo, Vanesa Pérez y María Doussinague tienen hijos con una enfermedad rara, autismo severo y síndrome de Down, respectivamente. A pesar de que han recibido críticas por exponerles, a ellas estas plataformas les proporcionan consuelo y poder visibilizar y concienciar sobre las afecciones de sus pequeños
Carta a mi hijo con discapacidad: para poder ser el padre que debo tengo que abstraerme de la realidad y contemplarla como un analista
Tras años nadando a contracorriente, sin querer creas mecanismos de autoprotección y hablas de la enfermedad rara de tu hijo desde que nació, 16 años ya, con la más absoluta tranquilidad
El sistema fracasa con las enfermedades raras
La industria abandona los tratamientos para los niños burbuja por falta de rentabilidad. Alguien deberá financiarlos
Nina Supervielle, la niña en el centro de la batalla judicial por un caro medicamento contra el enanismo
El padre de la menor y el Estado uruguayo litigan por un tratamiento para la acondroplasia que cuesta 32.000 dólares al mes y que la justicia obligó al ministerio a costear
La decisión de Eva y Borja al adoptar a un niño con necesidades especiales: “Es duro, pero vale la pena”
A diferencia de esta pareja, la mayoría de las familias elige dar un hogar a un pequeño que esté sano
Carta a mi hijo con discapacidad: el valor del esfuerzo, independientemente del resultado
Ver la vida de mi hijo, sin duda complicada, y su reacción ante ella me ayuda a no comparar y a no quejarme. Las soluciones aparecen con el tiempo, por lo que no debemos desanimarnos ni arrojar la toalla a las primeras de cambio
Francisco Santiago, presidente de la asociación Mi Princesa Rett: “Las necesidades tecnológicas más punteras y avanzadas no son un capricho para nuestras hijas”
Esta enfermedad rara se caracteriza por la pérdida progresiva de las capacidades motoras y verbales y, en la mayoría de los casos, la padecen niñas. Más centros terapéuticos y más ayuda económica para las familias son algunas de las reclamaciones de esta organización que cumple su 10º aniversario
Nuestros hijos no son números rojos
Los lectores escriben sobre la necesidad de investigar las enfermedades raras, el ‘caso Rubiales’, la estrategia del PP de cara a la investidura y el difícil acceso de los jóvenes a la vivienda
Dimite por razones de salud la concejal de Barcelona con Síndrome de Meige
Agencias|Barcelona|
Xavier Marcé, comisionado de Cultura del Ayuntamiento, relevará a Rosa Alarcón en el cargo cuando haga efectiva su renuncia
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La Secretaría de Marina asegura 3,5 toneladas de cocaína en un semisumergible en Guerrero
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