Negros de piel blanca
Un cuerpo completo de albino se llega a pagar a 75.000 euros. Así es la vida de una familia en Uganda perseguida por culpa de la superstición
Sanifit capta 36,6 millones para completar el desarrollo de un fármaco
La biofarmacéutica balear investiga sobre un medicamento para pacientes de diálisis
Una pequeña victoria contra la enfermedad que te convierte en hueso
Un estudio acaba de abrir una prometedora vía para combatir por primera vez una de las dolencias más raras que se conocen
Lo que un cosmético nunca podrá hacer por ti
La ciencia ha sido capaz de identificar factores del envejecimiento de la piel, pero el camino para aplicar ese conocimiento a cosméticos efectivos aún será largo
“En un siglo habrá muchas menos enfermedades raras”
La científica Marcela del Rio reflexiona acerca de la selección genética Nueva entrega de 'Así pasen cien años', conversaciones en torno al futuro de la humanidad
Charlie y Puri
Dos meses después de casarse, él sufrió un infarto que le impide hablar y moverse Se comunican, y hasta se pelean, con parpadeos
Sydney ya tiene la medicina para frenar su enfermedad
La Comunidad de Madrid ha facilitado al niño de Leganés que padece distrofia muscular de Duchenne el medicamento que necesita
“Mi hijo tendría el tratamiento adecuado fuera de Madrid”
La Comunidad niega a Sydney, un pequeño de cinco años con una enfermedad rara, un fármaco experimental que sí se administra en otras regiones
El niño con síndrome de Duchenne iniciará el tratamiento mañana
El caso del pequeño Sydney saltó a los medios porque la Comunidad de Madrid le negó en dos ocasiones un fármaco que en otras regiones sí se administra
A la espera de un fármaco vital
Cinco niños aguardan a que Salud acceda a pagar fármacos todavía no comercializados
La farmacéutica irlandesa Shire ofrece 27.900 millones de euros por Baxalta
El laboratorio lanza una OPA hostil ante la negativa a negociar del grupo estadounidense
Macro y micro
Sálvese quien pueda, que vienen las enfermedades raras
La única esperanza para quienes contraen esta enfermedad, que todavía no tiene cura, está en la investigación clínica
Una casa para los albinos
La fotoperiodista Ana Palacios retrata el día a día de los albinos de Tanzania en La ruleta rusa de Mendel , una exposición que se inaugura el 16 de enero en Madrid
Reacción ante una muerte rara
Una familia almeriense promueve una asociación nacional contra la enfermedad de Tay-Sachs, que le costó la vida a su hija con cinco años
Un mètode contra les malalties transmeses per la mare
Una tècnica a l'abast de les clíniques de fertilitat es perfila com a pionera en la modificació del genoma humà
Un método contra las enfermedades transmitidas por la madre
Una técnica al alcance de las clínicas de fertilidad se perfila como pionera en la modificación del genoma humano
La Reina pide combatir el estigma de niños con enfermedades raras
Doña Letizia apuesta por fomentar la inclusión social y escolar en la inauguración de un congreso sobre dolencias minoritarias
Eidher, un héroe de cinco años
Un niño de Tenerife, diagnósticado con una alteración genética única e incompatible con la vida, logra sobrevivir por la tenacidad de sus padres, que buscan ayuda para su caso se estudie en Boston
Más cerca de una cura para la enfermedad del envejecimiento acelerado
Rubén Agrelo, investigador del Instituto Pasteur de Montevideo, investiga un innovador tratamiento para el síndrome de Werner. La dolencia provoca que los enfermos envejezcan 50 años en menos de 10
La ausencia de Avril Lavigne se debió a una garrapata
La picadura la ha alejado de la música los últimos cinco meses. "Siento que me he recuperado en un 80%", dice la cantante
El so d’una vida que s’apaga
La musicoteràpia redueix la intensitat del dolor en el 66% dels pacients terminals
El sonido de una vida que se apaga
La musicoterapia reduce la intensidad del dolor en el 66% de los pacientes terminales
Las enfermedades raras ya tienen quien las enseñe
La Universitat de València recibe de la Reina un premio por ser la primera en implantar su enseñanza
Un trasplante de células hepáticas corrige los fallos del ciclo de la urea
La acumulación de compuestos de nitrógeno en el cerebro causa discapacidad y muerte
La enfermedad rara de los mil síntomas
El síndrome de Prader Willi es una patología congénita con discapacidad intelectual asociada a numerosos síntomas Es una de las miles de enfermedades minoritarias, de las que hoy se celebra el Día Mundial
Una plataforma 2.0 per a metges i pacients de malalties rares
L'hospital Sant Joan de Déu de Barcelona engega un institut pediàtric per investigar aquestes malalties
Rares malalties de superheroi
L'Isra té anirídia, que només pateixen una de cada 100.000 persones. El futur de molts nens com ell depèn de projectes d'investigació que costa finançar
Día de las Enfermedades Raras
Una plataforma 2.0 para médicos y pacientes de enfermedades raras
El hospital Sant Joan de Déu de Barcelona pone en marcha un instituto pediátrico para investigar estas dolencias
Raras enfermedades de superhéroe
Isra tiene aniridia, que solo sufren una de cada 100.000 personas. El futuro de muchos niños como él depende de proyectos de investigación que cuesta financiar
El Defensor del Pueblo pide evaluar los efectos del ‘fracking’ en la salud
El organismo critica también el retraso en la llegada de nuevos fármacos para el cáncer
Bilbao apoya a FEDER en el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Su objetivo este año es dar visibilidad a estas dolencias poco frecuentes que sufren en el País Vasco cerca de 150.000 personas
España carece del 40% de los fármacos para enfermedades raras
Los afectados denuncian que la UE ha aprobado 81 y solo disponen de 47
López dice que es tiempo de la política “decente” y de los “bolsillos de cristal”
San Sebastián|
Itxaso se compromete a "no jugar al choque entre guipuzcoanos" si resulta elegido diputado general de Gipuzkoa
Desarrollada una ‘lanzadera’ para llevar fármacos hasta el cerebro
La molécula ‘se cuela’ aprovechando la necesidad de hierro de las neuronas
Récord europeo de aprobación de fármacos para enfermedades raras
El 20% de los 82 fármacos autorizados en 2014 eran para las dolencias menos frecuentes
Una crema protectora para albinos ‘made in Tanzania’
Una farmacéutica gallega produce, junto a dos compañeras tanzanas, el primer ungüento solar para la población albina hecho en África
Un asunto de clases
La reina Letizia clausura en Portugal el congreso de enfermedades raras
"Solo la investigación científica puede hacer que progresemos", afirma en su visita a Lisboa
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Últimas noticias
Cuca Gamarra dejará la secretaria general del PP tras el congreso
Sánchez, tras la entrada de Cerdán en prisión: “El PSOE ya actuó, ahora la justicia debe dirimir responsabilidades”
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El adiós de Messi deja al Mundial de Clubes y a la FIFA sin su gran reclamo individual
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