Los policías municipales posan para un calendario solidario
La venta de 4.000 ejemplares servirá para ayudar a niños con síndrome de Sanfilippo
La solidaridad viral revela la ELA
El reto del cubo de agua recauda 376.000 euros en España en un mes, frente al millón de Italia Los pacientes de la enfermedad rara celebran la "visibilidad" ganada a través de redes sociales
1.700 kilómetros subiendo 31 picos para luchar contra las enfermedades raras
Dos brigadistas de la Diputación de Valencia empiezan el Camino Solidario por estas dolencias Alfonso Rus y el presidente del colectivo de afectados han estado en el acto de inicio en Valencia
El Departamento de Salud abre el registro de enfermedades raras
Son dolencias que afectan a menos de cinco personas por 100.000 habitantes en la UE
Historia de dos albinos: Salif Keita y la niña Rabiatou
El cantante de Mali lucha con su fundación contra el estigma de los negros sin pigmentos Los enfermos sufren en varios países de África mutilaciones, asesinatos y discriminación La estrella trata de salvar la vida de una cría con cáncer de piel
Graham Parker tocará en Bilbao en septiembre
La Fundación WOP, que apoya la investigación de enfermedades raras, organiza el concierto
Las mutuas reculan y concederán la prestación a menores escolarizados
Egarsat y Asepeyo anuncian que “se ajustarán” a las directrices de Empleo
Detenida una mujer en Toledo por una estafa relacionada con enfermedades raras
La mujer pidió a los familiares fotos de los pequeños para recaudar dinero mediante rifas y donaciones que nunca se recibió
ELA, enfermedad rara. Y tan rara…
Los cambios en el Hospital Carlos III liquidan según el autor la atención integral que venía prestando a los pacientes de este mal
Campañas que son ideas
Madrid|
Repaso visual por los proyectos que el creativo Jorge Martínez ha realizado con varias organizaciones
Desde la respuesta a un mail en cadena hasta la ONU
Hacemos un recorrido por las propuestas para ONG que ha realizado Jorge Martínez en los últimos años
El Gobierno debe ahora mover ficha
El Telemaratón de TVE para la investigación de enfermedades raras recauda 1.185.000 euros
Fernando Alonso colaboró con una gorra dedicada y el Atlético de Madrid con un balón firmado por sus jugadores
¿Que tengo qué?
J. M padece síndrome de Tourette, una enfermedad rara que implica tics motores y vocales
Los enfermos ‘raros’ toman las riendas
Los afectados por dolencias poco frecuentes impulsan la investigación La genética abre una vía al diagnóstico y la cura
Más cerca de un tratamiento para la distrofia miotónica
Europa reconoce como medicamento huérfano el fármaco de un laboratorio valenciano La molécula aún debe de pasar por distintas etapas antes de demostrar su eficacia
¿A quién importan las enfermedades raras?
Lucha contra las enfermedades raras
Una jornada de videojuegos apoyará la investigación de enfermedades raras
El encuentro, este sábado, girará en torno a una partida de 'League of Legend'
I+D+i+Micromecenazgo
Los científicos buscan dinero en plataformas de financiación colectiva y particulares El gasto público en investigación cae un 7,4%, un retroceso a los niveles de 2007
Conocimiento a golpe de talonario
Científicos y afectados por el síndrome de Lowe se unen para desentrañar esta rara enfermedad El proyecto 'I lowe you' consigue recaudar 45.000 euros con una página de micromecenazgo El impulsor del estudio: “En un año se ha recopilado más información que en los 60 anteriores"
El refugio de los albinos
El centro especial de Kabanga, en Tanzania, es paraíso y fortificación a un tiempo Allí donde centenares de albinos sobreviven, se forman y se protegen del acoso que sufren La fotógrafa Ana Palacios convivió con ellos
Unidos para desentrañar una enfermedad genética
Cuatro de los 29 pacientes afectados por el síndrome y sus familias cuentan su lucha diaria contra la enfermedad
El Athletic remonta y le gana a la Real Sociedad en el derbi de veteranos
La recaudación del encuentro se destinará a los afectados por enfermedades raras y Cáritas
BBK y Microsoft unen su acción social
La Fundación Syndrome Dravet impulsa en Ermua un centro de teleasistencia con la consola XBOX
Augusto Odone, la lucha contra las enfermedades raras
Nick Nolte protagonizó en 1992 una película sobre su vida, 'Lorenzo’s oil'
Concierto solidario en apoyo a la investigación en enfermedades raras
El pianista Francisco Fierro interpretará piezas propias, de Rachmaninov, Liszt y Chopin Los fondos recaudados se destinarán a estudiar el síndrome de Lowe, entre otras patologías El acto se celebrará en el Palau de la Música de Valencia el domingo 27 de octubre
Los recortes ponen en peligro los tratamientos médicos más caros
Facultativos y pacientes coinciden: cada vez hay más trabas para acceder a fármacos costosos El sistema es desigual; varía por comunidades y hasta por hospitales
“Estoy mendigando por la ciencia. No tengo otra opción”
“Este Gobierno no nos quiere”, lamenta la investigadora del CSIC
La justicia obliga a Galicia a pagar el tratamiento de una dolencia rara
El alto tribunal gallego considera que la austeridad no puede impedir el uso del fármaco prescrito Es “insólito” que se haya denegado, dice la sentencia
La justicia obliga a Galicia a pagar el tratamiento de una dolencia rara
El alto tribunal gallego considera que la austeridad no puede impedir el uso del fármaco prescrito Es “insólito” que se haya denegado, dice la sentencia
“La enfermedad de mi hijo nunca iba a ser investigada”
Padres de niños con el síndrome de Lowe buscan micromecenas para contratar ciéntificos La dolencia es una enfermedad muy rara que sufren una de cada 500.000 personas en España
Enfermos no rentables
Un olvido solidario
Los objetos perdidos en los aeropuertos se donan a ONG que después deciden si cederlos a los usuarios o venderlos para recaudar fondos Cuatro terminales andaluzas gestionan la entrega de enseres
Un virus directo contra la porfiria
Un ensayo pionero usa vectores modificados como terapia El método podría usarse en otros procesos que afecten al hígado
Las extrañas carcajadas de Aitor
Casi 200 personas en toda España, una veintena de ellas en Euskadi, padecen el Síndrome de Angelman
La madre de Jonathan pierde al bebé que concibió en Chicago para curarle
Cruz Jiménez se sometió a un caro tratamiento de selección genética que le negó la sanidad pública para salvar a su hijo de ocho años, que padece una rara enfermedad
¿La última Navidad de Nadia? No
El Sueño de Morfeo, Maldita Nerea y Russian Red cantan juntos 'All you need is love' para ayudar a una niña de 7 años con una enfermedad rara
“26 enchufes mantenían con vida a mi hijo”
Fernando padece síndrome de West, una de las 7.000 enfermedades raras
El escenario de la calle Diputación
La asociación Walk on Project organiza un 'flashmob' para grabar un vídeo de apoyo a su campaña de sensibilización con las enfermedades raras
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Díaz-Granados (CAF): “Es hora de usar los derechos especiales de giro; hay que pasar a la acción”
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Hallados más de 300 cuerpos embalsamados ocultos en un crematorio en Ciudad Juárez
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