Unas lagartijas con albinismo son los primeros reptiles modificados genéticamente
Los científicos creen que estos animales servirán para investigar enfermedades humanas
El padre que quiere mejorar el diagnóstico de enfermedades raras con inteligencia artificial
Un ingeniero de software diseña una plataforma para agilizar el diagnóstico de enfermedades raras y ayudar a que otros padres y madres no pasen por lo que a él le ocurrió, hasta que su hijo fue correctamente diagnosticado
Vall d'Hebron, pionero en España en trasplante de hígado para tratar encefalopatías
Agencias|Barcelona|
Esta técnica para tratar la encefalopatía mitocondrial gastrointestinal sustituye los trasplantes de médula ósea, mucho más agresivos
Disney impide a un padre poner la imagen de Spiderman en la tumba de su hijo
Ollie Jones de cuatro años y británico murió de una enfermedad rara. La empresa declara que siguen una política que no permite el uso de sus personajes en lápidas
Síndrome de Williams: cuando ser sociable es más que una cualidad
Abrazar a un extraño o entablar una conversación con un completo desconocido no son comportamientos habituales, salvo si te han diagnosticado este trastorno genético
‘Jóvenes invisibles’, un documental sobre crecer con una enfermedad rara
La periodista Isabel Gemio codirige un proyecto que relata la vida de siete afectados por patologías minoritarias
El baile viral de un niño con su abuelo en un supermercado el día antes de su operación
El pequeño, de cinco años, padece una malformación arteriovenosa cerebral
Ser una persona con albinismo no es igual en Europa que en África
Los albinos confoman el grupo humano en mayor peligro por motivos genéticos. El día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo recuerda las amenazas y sufrimientos que padecen
El padre de Nadia sale en libertad provisional
Agencias|Lleida|
Fernando Blanco quedará libre al haber cumplido la mitad de su condena por estafa sin que la sentencia sea firme
EL TSJC ratifica la condena por estafa a cinco y tres años y medio de cárcel al padre y la madre de Nadia
El abogado Alberto Martín ha avanzado que está valorando la posibilidad de presentar recurso contra la sentencia en el Tribunal Supremo
La justicia obliga a la Xunta a elevar el grado de discapacidad de un chico con una enfermedad rara
El juez reprocha que no se le den más puntos pese al "tremendo esfuerzo" que hace para obtener su brillante expediente académico con tan precaria visión
Ponerse en la piel de una persona con albinismo
El albinismo en África es una condición marcada por las ausencias. No solo falta el color de la piel o la visión perfecta, sino el respeto y cariño a quienes lo padecen. Mafalda Soto lleva 10 años trabajando para una comunidad silenciada y maltratada a través de programas de educación y seguimiento y una crema fotoprotectora que fabrica con ellos
La edición genética repara piel de mariposa en un ensayo con ratones
La prueba usa la técnica del CRISPR para eliminar la mutación maligna de las células madre
El único pingüino albino en cautividad del mundo debuta en un zoo de Polonia
El ave nació en el mes de diciembre, pero tuvo que permanecer apartado para prevenir infecciones y evitar problemas con el resto
De afectados a descubridores de un tratamiento
La familia de un joven con una enfermedad rara empezó financiando la investigación de la dolencia y acabó diseñando la forma de frenarla
Verdades y mentiras sobre el alzhéimer
Principalmente, suele afectar a mujeres en mayor proporción. El sexo femenino se considera en este caso como un factor de riesgo
“Tenemos 10 años para encontrar un tratamiento para la enfermedad rara de nuestro hijo”
Mario tiene una mutación de un gen que va alterando poco a poco el funcionamiento de sus neuronas
Día Mundial Enfermedades Raras: la lucha contrarreloj de los padres con hijos con ataxia telangiectasia
AEFAT, asociación sin ánimo de lucro que reúne a las algo más de 30 familias con hijos afectados por la ataxia telangiectasia (AT), una enfermedad genética y neurodegenerativa
Respeto y empatía
La madre de todas las enfermedades
Si tenemos un sistema capaz de mejorar y alargar la vida de los pacientes de progeria, ¿hacemos bien en privarles de esa posibilidad porque la técnica CRISPR no es aún 100% segura?
Hacia una cura para el joven que envejece a cámara rápida
Un científico de 23 años participa en el descubrimiento de una terapia experimental para su propia enfermedad, que suele matar a los afectados en la adolescencia
“Nacer con un padre viejo es más peligroso que nacer con una madre vieja”
El mapa más preciso del genoma humano confirma la mayor tasa de mutaciones en los espermatozoides
El ‘hombre árbol’ de Bangladés pierde la esperanza de curarse tras una veintena de operaciones
Las grandes verrugas de Abul Bajandar a causa de su rara enfermedad se han multiplicado. El paciente pide ser tratado en el extranjero
Enfermo de la vista e invisible
Una familia lleva a juicio a la Xunta por negarle al hijo el grado de discapacidad que le dio a la madre hace 30 años por la misma extraña dolencia
Kenia elige a Miss y Míster Albino
Nairobi celebró un desfile de moda para personas con albinismo, una verdadera fiesta de la integración para defender la dignidad de un grupo habitualmente discriminado
‘Podcast’: Mil maneras de ganar el Gordo
Testimonio en audio de tres personas que un año ganaron (o al menos así lo consideran) el mayor premio de la Loteria de Navidad
Cansados de estar cansados
Isabel Gemio: “¿Coraje? Soy una madre desesperada”
La comunicadora, en paro a pesar de su Premio Ondas, ilustra en un libro su vida con Gustavo, su hijo aquejado de una enfermedad degenerativa incurable
Paco Sanz, el perillán que estafó a más de 14.000 personas al simular “2.000 tumores”
Un informe policial sobre sus andanzas revela que parte de los 350.000 euros que recaudó en donaciones altruistas la gastó en viajes y en un crucero
Agujas que se clavan y no duelen
Un grupo de mujeres dona sus antiguas máquinas de coser, que les sirvieron para salir adelante tras la Guerra Civil, para que albinas de Mozambique puedan contar su historia y ganen su autonomía
Perseguidos por nacer
Madrid|
Rohingyas, gitanos, albinos... Algunos menores lo tienen más difícil solo por pertenecer a una minoría. Estas son sus historias, este es su futuro
Los padres de la niña Nadia, condenados por estafa a cinco y tres años y medio de cárcel
La Audiencia de Lleida confirma que Fernando Blanco y Margarida Garau utilizaron la enfermedad de su hija para recaudar cientos de miles de euros y emplearlos en fines particulares
Así es crecer con la enfermedad de piel de mariposa
Belén Buela es la madre de esta joven de 14 años. La menor tiene afectado el 70% de su cuerpo, pero, a pesar de las dificultades y curas diarias, vive feliz
#Yovendomicuerpo: los famosos se desnudan por la piel de mariposa
Conocidos rostros del cine o la música se suman a una campaña para concienciar sobre esta enfermedad
La historia de superación de la hija de Pablo Carbonell
Mafalda, que tiene nueve años y padece artrogriposis múltiple congénita, debuta en el cine, anda y baila a pesar de las nefastas expectativas que le dieron los médicos
Dani Rovira, cara visible del documental ‘Todos los caminos’
El actor recorre 1.500 kilómetros en bicicleta de Barcelona a Roma junto al padre de una niña con Síndrome de Rett para recaudar fondos contra esta enfermedad
Ni toreros ni ‘boys’: las personas con enanismo piden acabar con las humillaciones
Los afectados de acondroplasia reclaman en Bruselas la prohibición de espectáculos que les utilicen como reclamo burlesco
Una niña de Toledo sobrevive al primer caso en España de la ameba comecerebros
Solo una docena de personas han superado en el mundo la enfermedad, mortal en el 97% de los pacientes. La menor contrajo la infección en una piscina pública
“Lo que el fiscal pide es condenar a Nadia”, lamenta el padre en el juicio
El fiscal lamenta el "daño" que provoca el 'caso Nadia' a otras causas solidarias
La gran farsa del padre de Nadia
El fiscal vio tan claro el caso que incluso sopesó aumentar la pena de los progenitores de la niña
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