Los padres de Nadia gastaron casi 800.000 euros procedentes de donaciones
Consiguieron más de 1,11 millones solo en transferencias bancarias apelando a la enfermedad de la niña
Los padres de Nadia no serán juzgados por delitos sexuales porque la Audiencia archiva la causa
El juez cree que no hay indicios de exhibicionismo y pornografía infantil por los que la fiscalía pedía dos años de cárcel
Els pares de la Nadia no seran jutjats per delictes sexuals perquè l’Audiència arxiva la causa
El jutge creu que no hi ha indicis d'exhibicionisme i pornografia infantil pels quals la Fiscalia demanava dos anys de presó
Dos alas para el niño mariposa
La corrección genética y el cultivo de células madre salvan a un niño desahuciado por una enfermedad mortal de la piel. Ha llegado el futuro
El juez envía al banquillo a los padres de Nadia por exhibicionismo y pornografía
Agencias|Lleida|
La Fiscalía pide dos años para los progenitores de la niña, que tienen otra causa abierta por estafa
La Fiscalia demana dos anys de presó per als pares de la Nadia per exhibicionisme i pornografia infantil
Els progenitors també estan sent investigats per estafar els donants que van aportar diners per a tractaments d'una suposada malaltia de la nena
El ‘niño mariposa’ que regeneró el 80% de su piel gracias a células madre transgénicas
El menor recibió un trasplante de su tejido, inoculado con un virus para corregir la enfermedad genética
La Fiscalía pide dos años de cárcel para los padres de Nadia por exhibicionismo y pornografía infantil
Los progenitores también están siendo investigados por estafa a los donantes que aportaron dinero para tratamientos de una supuesta enfermedad de la niña
¿Qué es la Piel de Mariposa?
El gasto en materiales de cura que tiene una familia con una persona afectada por este tipo de enfermedad oscila entre los 200 y 2.000 euros mensuales
El tratamiento de la “piel de mariposa” se innova en dos centros de referencia
Los hospitales La Paz de Madrid y San Joan de Déu de Barcelona acogen los primeros equipos especializados en esta enfermedad rara
Descubierto un nuevo síndrome genético que predispone al cáncer
Las mutaciones encontradas en el gen FANCM también provocan rechazo a la quimioterapia
“Llegamos donde la industria del medicamento no lo hace”
Farmacéuticos de hospital recurren a fórmulas magistrales para tratar enfermedades raras
Un mural contra la soledad del sarcoma
La enfermedad es difícil de detectar y afecta a 1 de cada 20.000 personas en Europa
Alonso busca una cura para seguir jugando al fútbol
La Distrofia Muscular de Duchenne es una enfermedad progresiva que confina al que la padece en una silla de ruedas y con una esperanza de vida media de 30 años
Globos para visibilizar la distrofia muscular de Duchenne
Los enfermos de esa patología progresiva acaban confinados en una silla de ruedas y con una esperanza de vida media de 30 años
La ciencia gana en los juzgados
Un juez condena a la Fundación del Hospital La Paz por fraude en la contratación de una empleada
Cuidar del hijo para aliviar a los padres
El hospital de Laguna posee una unidad que invita a descansar a padres de niños con enfermedades raras
Un estudio halla lesiones cerebrales en un 99% de exjugadores de la NFL
La investigación más amplia sobre las consecuencias del fútbol americano agita el debate sobre la seguridad de este deporte
Una madre difunde la factura del tratamiento de su hijo como protesta contra el fin del Obamacare
La mujer calcula que tratar a su hijo con enfermedad crónica pasaría de 500 a 231.115 dólares si prospera la reforma sanitaria de la administración Trump
Dos niños de La Fe de Valencia con distrofia de Duchenne se quedan sin tratamiento
Los niños son de la Comunidad de Castilla y León que no asume el gasto del fármaco
El salto al vacío de la paternidad, un acto de fe para quienes se atreven a darlo
Ser padre es tener un niño indefenso que depende de ti para sobrevivir y que sus oportunidades en la vida obedecerán en gran medida a tu esfuerzo y sacrificio
Desearía que mi hijo tuviera cáncer
Sufrir una enfermedad rara no es tan solo luchar contra la dolencia. El desconocimiento también es un obstáculo, en ocasiones, insalvable
El ADN, la llave maestra de la evolución humana
Los avances en genética incorporan matices fundamentales al clásico debate sobre si nacemos o nos hacemos. Las mutaciones esconden la clave de esta revolución en ciernes
España ofrece 48 fármacos para enfermedades raras; en EE UU hay 230
Asociaciones de afectados piden un organismo nacional que coordine y financie la atención
Arte contra enfermedades raras
30 artistas donan su obra para recaudar fondos contra el síndrome de Rett
Enfermedad rara, medicamento caro
Los afectados por atrofia muscular temen que el precio impida que les den un fármaco
Pocos, pero reconocibles
Los niños con Mowat Wilson tienen unos rasgos característicos, pero tardan años en ser diagnosticados
L’advocat del pare de la Nadia renuncia a la seva defensa i només defensarà la mare
El lletrat considera que aquesta és la millor estratègia per als dos acusats de lucrar-se amb la malaltia de la seva filla
El síndrome por el que Alonso no puede parar de comer
Solo la vigilancia de su madre impide un final fatal tras un atracón a este joven con la enfermedad de Prader Willi
Colza, el primer macrojuicio
El proceso por el envenenamiento masivo fue el primero que salió de la sede de la Audiencia Nacional
Tomas falsas
Cuando ya ha caído la gente de buena voluntad, empiezan las consecuencias entre los de la mala
Los vídeos en los que Paco Sanz se burla de sus donantes
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El supuesto enfermo terminal hace una 'peineta' y pide 'oxígeno de la hucha' a quienes querían ayudarle
La Audiencia de Lleida confirma la prisión provisional del padre de Nadia por riesgo de fuga
El tribunal considera que Blanco no ha acreditado arraigo y que existió un "intento de ocultación" al inicio de las investigaciones
L’Audiència de Lleida confirma la presó provisional del pare de la Nadia per risc de fuga
El tribunal considera que Blanco no ha acreditat arrelament i que va existir un "intent d'ocultació" en l'inici de les investigacions
El viaje en bicicleta de un padre con su hija por el síndrome de Rett
Dani Rovira protagoniza un documental que narra la lucha para conseguir más investigación y concienciar sobre esta enfermedad rara
Detenido por estafa y blanqueo un hombre que recaudó dinero para tratarse 2.000 tumores
Ha sido arrestado con sus padres en Valencia tras pedir ayuda para probar una opción experimental en EE UU
Los milagros existen
Rebutjat el recurs dels pares de la Nadia per recuperar-ne la pàtria potestat
L’Audiència de Lleida valora el “risc objectiu” de la nena i pretén evitar-ne la “instrumentalització”
Rechazado el recurso de los padres de Nadia para recuperar la patria potestad
La Audiencia de Lleida valora el "riesgo objetivo" de la niña y pretende evitar su "instrumentalización"
Cincuenta proyectos para reducir el sufrimiento humano
La Fundación Ramón Areces financia con 5,3 millones de euros investigaciones sobre enfermedades raras, cáncer y energías renovables
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